Background: Quality of life is a major and frequently applied outcome in trials for people with dementia. Quality of life as an outcome reflects the meaning of the dementia syndrome for a person as a whole and its subjective perception for that person. There is no generally accepted and empirically based definition of Qol for people with dementia. Objective: Description of two methodological approaches and their results (1) Meta-synthesis of statements related to quality of life of people with dementia and (2) literature analysis of experience reports from family caregivers of people with dementia, and book authors. Both approaches will support the theoretical discussion on the construct of dementia-specific quality of life. Method: The meta-synthesis was based on a systematic literature search, a data extraction and quality appraisal of the included qualitative studies. The result sections of the included studies were open coded. After that the codes were arranged according to their content and summarized. All methodological steps were conducted by two independent researchers. The literature analysis was based on a convenience sample of experience reports by relatives and descriptions by book authors. For quality purposes, the actual experiences of book authors and relatives with people with Alzheimer´s disease were ascertained. Each description of enjoyment and good experiences was identified as evidence for the quality of life of people with dementia. Results: Based on the first results of the meta-synthesis, 14 influencing factors for the quality of life of people with dementia were identified: family, social contact and relationships, self-determination and freedom, living environment, positive emotions, negative emotions, privacy, security, self-esteem, health, spirituality, care relationship, pleasant activities and future prospects. These factors underpin the significance of psycho-social factors for the quality of life of people with dementia. The literature study describes the psychosocial well-being within the identified factors related to quality of life. Moreover, the literature study demonstrates noticeable differences between the self-report of quality of life and the proxy-report by relatives. Conclusion: Both methodological approaches give a consecutive contribution to the theoretical discussion for dementia-specific quality of life. The clarification of this construct is important for the development and evaluation of nursing interventions for people with dementia and dementiaspecific quality of life instruments. Keywords Dementia, quality of life, meta-synthesis, narration
Problemdarstellung: Lebensqualität ist ein zentraler und sehr häufig genutzter Endpunkt in Interventionsstudien mit Menschen mit Demenz. Das Ergebniskriterium Lebensqualität reflektiert hierbei die Bedeutung der Demenz für den Menschen insgesamt und sein subjektives Erleben. Bisher liegt jedoch keine allgemeingültige und empirisch überprüfte Definition der Lebensqualität von Menschen mit Demenz vor. Ziel der Studie: Darstellung des methodischen Vorgehens und der ersten Ergebnisse einer (1) Metasynthese von lebensqualitätsbezogenen Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz und einer (2) Literaturanalyse von Erfahrungsberichten von Angehörigen von Menschen mit Demenz und Buchautoren. Anhand beider Ansätze soll ein Beitrag zur theoretischen Auseinandersetzung mit dem Konstrukt demenzspezifische Lebensqualität gegeben werden. Methodik: Die Metasynthese von lebensqualitätsbezogenen Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz beruht auf einer systematischen Literaturrecherche, einer Datenextraktion und einer Qualitätsbewertung der eingeschlossenen qualitativen Studien. Hieran anschließend wurden die Ergebniskapitel der eingeschlossenen Studien offen kodiert und die so ermittelten Kodes wurden inhaltlich geordnet und zusammengefasst. Alle methodischen Schritte wurden von zwei Wissenschaftlern getrennt und unabhängig durchgeführt. Die Narrationsanalyse basiert auf einer Gelegenheitsstichprobe von Erfahrungsberichten von Angehörigen und Beschreibungen von Buchautoren. Die Qualität der Literatur wurde gesichert, indem geprüft wurde, inwieweit die Autoren tatsächlich Erfahrung mit Menschen mit Alzheimer-Demenz haben. Zur Datenanalyse wurden Textpassagen, die eine Form von Genuss und schönem Erleben beschreiben identifiziert und als Evidenz für die Lebensqualität gewertet. Ergebnisse: Anhand der ersten Ergebnisse der Metasynthese konnten 14 die Lebensqualität von Menschen mit Demenz beeinflussende Faktoren identifiziert werden (Familie, soziale Kontakte und Beziehungen, Selbstbestimmung und Freiheit, Wohnumfeld, positive Emotionen, negative Emotionen, Privatheit, Sicherheit, Selbstwertgefühl, physische und mentale Gesundheit, Glaube, Pflegebeziehung und Freude an Aktivitäten, Zukunftsaussichten). Diese Faktoren unterstreichen die Bedeutung von psycho-sozialen Faktoren für die Lebensqualität von Menschen mit Demenz. Die Narrationsanalyse liefert eine Deskription des beschriebenen psychosozialen Wohlbefindens innerhalb der identifizierten lebensqualitätsrelevanten Faktoren. Daneben zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen der selbstberichteten Lebensqualität und deren Fremdbericht durch Angehörige. Schlussfolgerungen: Die beiden methodischen Ansätze liefern sich ergänzende Beiträge zur theoretischen Klärung von demenzspezifischer Lebensqualität. Die Klärung des Konstrukts ist wichtig für die Entwicklung und Evaluation von pflegerischen Interventionen für Menschen mit Demenz und demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten. Schlüsselwörter Demenz, Lebensqualität, Metasynthese, Narrationen
Beitrag
Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung
Pflege & Gesellschaft (ISSN 1430-9653), Ausgabe 02, Jahr 2016, Seite 114 - 129
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Das Konzept Lebensqualität von Menschen mit Demenz verstehen - Zwei Ansätze zur theoretischen Auseinandersetzung
Pflege & Gesellschaft (ISSN 1430-9653), Ausgabe 02, Jahr 2016, Seite 114 - 129
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1430-9653
Beltz Juventa
Martin Nikolaus Dichter / Martina Schmidhuber